Jenny ter Wee

Moeder

Het is een regenachtige dag als we in de woonkamer van het gezellige huis van Jenny’s moeder zitten om over haar boek te praten. Haar moeder zit voor het raam te breien en af en toe verschijnt er een glimlach op haar gezicht als Jenny aan de eettafel een vraag beantwoordt.

Warm bad bij Frion

Jenny’s zussen Wilma en Lutske wonen sinds 2013 bij zorgorganisatie Frion in Zwolle. Zus Wilma heeft een ernstige meervoudige beperking. Zus Lutske heeft een matige verstandelijke beperking en is geboren met Spina Bifida (open rug). “Ik ben heel blij met hun begeleiders”, vertelt Jenny. “Ze gingen mee naar de begrafenis van mijn vader om te ondersteunen en hebben veel aandacht voor ons. Het is een warm bad.” Haar moeder voegt toe vanuit haar stoel: “Helemaal mee eens, het contact is heel gelijkwaardig.”

Schuldgevoel en verantwoordelijkheid

In ‘Mama, Wilma doet raar’ snijdt Jenny belangrijke thema’s aan. Zoals het spanningsveld tussen voor jezelf kiezen en schuldgevoel. En het verantwoordelijkheidsgevoel dat ze al heel jong had, vanaf het moment dat ze haar ouders als vierjarige midden in de nacht verontrust wekte met de tekst ‘Mama, Wilma doet raar’. Dat ze is gaan werken in de Gehandicaptenzorg heeft er ongetwijfeld mee te maken. Jenny stond een tijdje op een groep en werkte jarenlang als orthopedagoog. “Achteraf denk ik dat ik ook een vinger aan de pols wilde houden. Wilde weten hoe het gaat op een groep. Ik wilde het beter doen dan wat ik had gezien bij mijn zussen bij de eerste organisatie waar ze woonden.”

Onzichtbaarheid

Een ander belangrijk thema is onzichtbaarheid. Iets wat voor veel andere brussen waarschijnlijk heel herkenbaar is. Jenny: “Als ik vroeger vertelde dat ik twee zussen met een handicap had, was vaak de reactie: ‘Wat erg voor je ouders!’ Ik snap die reactie nu ik zelf moeder ben wat beter, maar toen dacht ik alleen maar: ‘En wat dacht je voor mij dan!’ Het is indrukwekkend als er twee zussen met een beperking zijn in één gezin. Maar ik werd daardoor ook onzichtbaar. Familieleden die mijn boek meelazen, lieten me weten dat zij me ook niet goed zagen. Met Lutske en Wilma was vaker iets bijzonders, waardoor het logisch was dat de aandacht sneller naar hen ging. Ik hobbelde wel mee en deed wat er verwacht werd van een kind van mijn leeftijd. Misschien wel om maar niemand tot last te zijn.” Vanuit de stoel voor het raam voegt haar moeder toe: “Ik wist niet dat jij het zo ervoer. Dat ontdekte ik door het lezen van je boek. Dat vind ik naar voor je.”

Zeuren

Op de vraag of ze ooit boos is geweest op haar situatie en haar zussen, glimlacht ze. “Ik houd van mijn zussen. Maar ik ben ook wel boos en geïrriteerd geweest. Vooral omdat het eenrichtingsverkeer is. Met Wilma heb ik van nature een goede band. Maar met Lutske is het harder werken. Ik krijg weinig interesse van haar. Het voelt voor mij alsof het niet belangrijk is dat ik er ben. Ze kan rustig niets tegen me zeggen. Maar ik hoor van anderen dat ze veel over me praat. Ik mag ook niet zeuren. Want ik weet hoe het zit. Dat ze er niets aan kan doen.” Haar moeder kijkt op en vraagt met een liefdevolle glimlach en guitige blik: “Wie zegt dat je niet mag zeuren?” Jenny grinnikt en zegt met inzicht: “Ja, inderdaad. Ik.”

Steunende omgeving

Jenny hoopt dat verwanten en anderen iets hebben aan de herkenning van de thema’s die ze beschrijft. “Een goede, steunende omgeving helpt heel erg. Daardoor kan ik denken: het is oké, het hoeft niet allemaal. Mijn man Wouter vraagt me vaak: Moet je dit nu doen? (Red: waarbij je de nadruk steeds op een ander woord kan leggen). Erkenning doet veel.” En die krijgt ze. Want op de vraag wat haar moeder van het boek vindt, antwoordt die: “Ik vind het fantastisch. Ik was er wel een beetje emotioneel van toen ik het las. Wij wisten op sommige punten niet hoe jij die ervoer.”

Kort en klein

Met haar boek hoopt Jenny ook professionals in de zorg een ander perspectief mee te geven. “Toen ik nog als orthopedagoog werkte, vertelde een begeleider dat de curatele van één van haar cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag, overging van moeder naar zus. Die had volgens haar nooit enige interesse getoond in haar broer. Ik kon op dat moment een ander perspectief bieden door te zeggen ‘Misschien is het voor die zus best een opgave. En ging vroeger altijd alle aandacht naar haar broertje die alles kort en klein sloeg.’ Waarop de begeleider besloot om gewoon even met de zus te bellen. Ik snap het wel. Als begeleider is het uitdagend en interessant om uit te vinden hoe je goed met de cliënt om kunt gaan. Maar dat is echt anders als je iemands broer of zus bent. Door mijn ervaring kan ik denk ik dat zaadje planten.”