Toegankelijkheid Toegankelijkheid
Tekst
Contrast

Zoeken

‘Meneer Alzheimer stond voor de deur en liet zich niet meer wegsturen’

'Als ik dit proces duidelijk kan maken, kan het andere mensen misschien helpen'

Moeder Frionbewoner Jan-Pieter schrijft ‘Down-Hill’, over Down en Alzheimer

‘Meneer Alzheimer stond voor de deur en liet zich niet meer wegsturen’

Op 21 maart, op Wereld Downsyndroom Dag, verschijnt het boek Down-Hill van Greet Breugem-Krol.  Met brieven aan haar oudste zoon: de vrolijke, welbespraakte Jan-Pieter Breugem. De door medebewoners en collega’s geliefde Frionbewoner met het Syndroom van Down overleed op 21 november 2020 aan de ziekte van Alzheimer. Greet begon met schrijven om helder te krijgen wat er in die laatste twee jaar van zijn leven met hem gebeurde, toen ‘meneer Alzheimer’ zich niet meer weg liet sturen. “Als ik dit proces duidelijker kan maken met mijn boek, enig inzicht kan geven van wat er dan gebeurt, kan het andere mensen misschien helpen.”

Voorkant van het boek Down-Hill, met een roze kaft en met witte letters de tekst Down-Hill.

Veel mensen met het Syndroom van Down krijgen vroeg of laat te maken met de ziekte van Alzheimer. Toch is over die combinatie nog weinig informatie te vinden, ontdekte Greet Breugem-Krol. “De laatste jaren is de tendens op social media en in de media dat de geboorte van een kindje met het Syndroom van Down bijna een 'feestje' is. Maar voor de tweede helft van het leven met Down is weinig aandacht. Ik wil daar verandering in brengen, zodat er meer eerlijke verhalen gehoord worden over die periode. Want Down-Hill gaan is minstens zo belangrijk.”

Tegenstrijdige gevoelens

Ondanks de summiere hoeveelheid informatie had Greet al wel een idee van wat Jan-Pieter en haar gezin te wachten stond. “We hadden al zoveel oudere Downers zien gaan, allemaal met deze zelfde ellendige ziekte. Bij Jan-Pieter duurde het ruim twee jaar. Aan de ene kant vonden we het vreselijk dat het zo snel ging, aan de andere kant waren we er soms zelfs blij mee. Het zijn tegenstrijdige gevoelens die ik ook in mijn boek laat zien. Dat je mág denken: Ik hoop dat het zo snel mogelijk gaat. Die zo dubbele gedachte is er tegelijk met rouw en pijn. Ook nu nog, na zijn dood. De ene keer voel je opluchting, omdat het proces van steeds meer inleveren en levend verlies voorbij is, de andere keer stik je in je verdriet.”

'Je mág denken: Ik hoop dat het zo snel mogelijk gaat'

Meneer Alzheimer

Toen Greet en haar man Jaap zagen hoe Jan-Pieter rond zijn vijftigste verjaardag een gebakje met papiertje en al in zijn mond stak, konden ze er niet langer omheen. "We hadden de allereerste symptomen wel gezien, maar we wilden er nog niet aan. Nu klopte meneer Alzheimer aan en hij liet zich niet meer wegsturen.” In haar boek refereert Greet aan de ziekte als ‘meneer Alzheimer’. “Dat hielp me. Tegen een persoon kun je namelijk nog eens tekeergaan.”

Eigenwijze doerak

In Down-Hill beschrijft ze met mooie metaforen, krachtig, relativerend, dichtbij, persoonlijk, nuchter, ontroerend én met humor de laatste twee jaren van het leven van Jan-Pieter. “Hij kende veel mensen. Begroette iedereen die hij tegenkwam. Hij had zichzelf benoemd tot directeur van zijn werkplek; wijkboerderij de Eemhoeve. Na zijn werk liep hij vaak terug om te checken of de hekken van de boerderij wel dicht waren. En hij ruimde mopperend de koffiekopjes van de vrijwilligers op. Die plek was zijn ziel en zaligheid.” Met een glimlach: “Het was een eigenwijze doerak.”

Zoveel meer

“Het Alzheimerproces was heftig. Je zag hoe hij steeds meer dingen kwijtraakte. Het ergste was dat hij zijn spraak verloor.” Liefdevol: “Hij maakte altijd zulke mooie volzinnen. Maar nu had hij steeds minder woorden tot zijn beschikking. Dat frustreerde hem enorm. Jan, één van zijn collega’s op de Eemhoeve, ging daar heel mooi mee om. Hij begreep hem. Dat was prachtig. We hebben in die periode zoveel mooie dingen zien gebeuren op de plekken waar hij woonde en werkte. Het heeft me ook doen inzien dat er meer kan dan men denkt, als je af en toe de regels wat loslaat. Hij kon bijvoorbeeld niet meer goed met de tussendeur in zijn appartement omgaan. Die hebben we er in overleg uitgehaald. Ook begreep hij sleutels en het sleutelgat niet meer zo goed. Hij kwam zelf met de oplossing: een deurkruk op de deur van zijn appartement en een draaiknopje op zijn postvakje. Privacytechnisch misschien niet zo handig, maar daardoor kon hij langer meer zelf doen.”

'Als we hem toch met dezelfde liefde waarmee we hem ontvingen ook weer terug konden geven'

Opgelucht

In Down-Hill snijdt Greet het spanningsveld aan tussen rouw en het gevoel van vrijheid na het overlijden van een kind met het Syndroom van Down. “Of misschien is rust een beter woord. En door die rust voel je ook vrijheid. Ik wil aan andere ouders laten zien dat je ook opgelucht mag zijn dat die zorgknop om mag. Ik voel beiden: de rouw én de rust. Jaap (Breugem) en ik zeiden vroeger al tegen elkaar: Als we hem toch met dezelfde liefde waarmee we hem ontvingen ook weer eens terug konden geven.” Ze denkt na. “Om de eerste en de laatste ademtocht van je kind met een beperking te mogen meemaken, is een geschenk. Het geeft rust. Iemand met een beperking is altijd afhankelijk van de goedwillende ander. We wilden de zorg voor JP het liefst niet op de schouders van zijn broer of zus leggen wanneer wij zouden overlijden. Dat ‘cadeau’ heeft hij ons gegeven. Doordat dat vooruitzicht er niet meer is, kunnen we nu, zelfs met dit grote gemis, zorgelozer leven.”

Samenwerken in vertrouwen

Het gezin Breugem heeft goede ervaringen met veel begeleiders van Jan-Pieter. “Begeleider Steven Visscher was er vanaf de eerste dag dat JP op de Arne kwam en hij was erbij toen we JP naar zijn graf droegen. Hij was ons anker. Zulke mensen, die je kind zo lang en zo goed kennen, heb je zó nodig. We wisten wat we aan hen hadden, en zij wat ze aan ons hadden. We werkten samen in vertrouwen. We zijn heel blij met hen.”

Naar de hemel

Alzheimer eindigt onvermijdelijk met het overlijden. Zelfs in zijn laatste dagen, begroette Jan-Pieter iedereen met een glimlach als hij wakker was. “We hielden zijn kamerdeur zoveel mogelijk open, zodat de andere bewoners binnen konden komen als ze dat wilden. Ze gaven hem voorzichtige knuffels, aaiden hem over zijn hoofd en stelden allemaal vragen. Variërend van: Gaat hij nu naar de hemel?." Ze grinnikt: “Tot: Waar gaan zijn spullen dan straks naartoe? Het was zo bijzonder en mooi om dat samen mee te maken. En ik denk dat ze hebben kunnen zien dat je voor de dood niet zo bang hoeft te zijn.”

De oudste

Op de Arne staat nog steeds een foto van Jan-Pieter die in de camera kijkt en wijst. “Dat is zijn zo typische vingertje dat hij opstak als hij zijn jongere broer en zus streng toesprak. Als kind al. Hij was de oudste thuis en dat liet hij ook weten. Ik zei laatst tegen zijn medebewoners dat die foto er best weg mag, als ze dat zouden willen. Nou, ik kreeg ze allemaal op mijn nek. Ze praten nog steeds tegen hem en er staat altijd een plantje naast zijn foto. Ze hielden van hem. Dat is heel fijn.”

Samen naar het graf

Ook na zijn overlijden maakten medebewoners, collega’s en begeleiders van Jan-Pieter deel uit van het afscheidsproces. Witte ballonnen vasthoudend, liepen ze met de begrafenisauto mee, tot hij de hoek van de straat omging. Om op die plek de ballonnen los te laten. Later, toen er minder strenge coronamaatregelen waren en er een mooie steen op het graf stond, namen we bewoners per tweetal mee. Om er samen te kijken en daarna te lunchen. We hebben het verhaal helemaal rondgemaakt.”

Down-Hill

Door het proces van Alzheimer gingen Greet, haar man en haar andere zoon en dochter stap voor stap de rouw in. “We gingen samen Down-Hill en af en toe konden we er even de rem op zetten.” Dat zorgde ervoor dat ze na het overlijden van Jan-Pieter niet in een zwart gat vielen. “Natuurlijk rouwen we nog steeds. Maar die rouw is al na de diagnose Alzheimer begonnen. De Arne en de Eemhoeve hebben we na de dood van Jan-Pieter niet hoeven loslaten. We mochten er verder als vrijwilliger, en dat doet ons goed. We voelen ons er nog steeds heel erg welkom.” Op de Eemhoeve plantten de Breugems een 15-jarige Ginkoboom, ter nagedachtenis aan hun zoon. “De boom heeft een kronkel in zijn stam. Net als de kronkel in Jan-Pieter." Greet zwijgt even. “Die heerlijke vent."

Te koop

Het boek Downhill is vanaf vandaag voor €14,50 (excl. verzendkosten) te koop via www.uitgeverijdownhill.nl. 15% Van de opbrengst gaat naar de Stichting Downsyndroom. De boeken worden daar ingepakt en verstuurd door David, een man met het Syndroom van Down die voor deze stichting werkt. Down-Hill is ook verkrijgbaar als e-book en luisterboek. Het luisterboek is ingesproken door het zusje van Jan-Pieter: televisiepresentatrice, actrice en zangeres Tooske Ragas.

Greet Breugem-Krol is al decennia betrokken bij Frion. Ze begon ooit als secretaris bij de C.E. van Koetsveld-Stichting. Ze geeft gastlessen bij zorggerelateerde opleidingen en richt zich daarbij vooral op versterking van de positie van ouders.